差異描述的倫理學: 在人類遺傳學中使用種族分類的指導原則

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主要作者: 李秀珍博士 (Sandra S. J. Lee, PhD) 史丹佛大學生物醫藥倫理學高級研究學人, 作者群由十二位史丹佛學者組成

譯者: 曹澤寬 (Matthew C. F. Tso) 威斯康辛大學麥迪遜分校分子生物學大四生,聖路易斯華盛頓大學神經科學準博士生。

譯文開始

摘要

我們是史丹佛大學的跨學科學者小組,在此提出十項原則以規範以種族和族裔作族群差異分類的人類遺傳變異研究。

公開信

自從人類基因組計劃完成以來,著重於人類遺傳變異的研究(包括研究各族群間的差異)大大增多。這個焦點已經燃起有關遺傳(DNA層面)性狀(特徵、特性)和人類「種族」差異[1-5]之間的是否有關的辯論。學者們辯論:種族分類是否一種適當的方式去協助發挖更多可能有用的遺傳數據,還是把歷史上構成重大破壞的類型學的問題以更有害、更實質的姿態重現? [6,7]。

為了探討這些問題,史丹佛大學來自人文學,社會科學,生命科學,法律和醫學等各界別的教授過去幾年進行了深入的跨學科對話。首次會面為2003年的兩天工作坊,由此演變成持續的、學者主導的學術研討會(由史丹佛大學人文中心,Affymetrix Corporation,Mellon Foundation 和 Research Institute of the Center for Comparatuve Studies on Race and Ethnicity助)。這持續兩年的一系列研討會,重頭戲為一場公開會議,當中邀請了眾多專家出席並促成了一系列論文的出版。[8] 我們的目標是訂立在人類遺傳學中使用種族分類的指導原則。核心問題包括以下方面:我們可否為達成共識打下良好的基礎?我們可否為新興基因數據的解讀和涵義找到共識?在什麼情況下遺傳數據可能會改變社會對種族和民族類別的理解,並可能加深種族主義的意識形態?從這次討論中,我們列出下列十項聲明。雖然我們沒有詳盡的考慮下列一連串各式各樣的問題是否都值得關注,但本文的目的乃促進對這些重要問題的跨學科對話,並鼓勵科研人員負責任地實踐於他們的研究操作當中。

聲明1:我們認為,以人類遺傳變異的模式支持人類根據種族和族裔的類別作階級式組織的說法,並沒有任何科學依據。

人類平等是一個不容置疑的道德要求,[9-11] 不容描述性和科學性發現所挑戰。作為一個規範性的承諾,平等是人權的基本概念, 毋容置疑。種族和族裔的類別分類在歷史上曾被用於促種族主義思想[12]。鑑於新興的基因數據和種族/族裔類別之間的關聯性可能被用於促進種族主義意識形態,我們強調沒有任何人類遺傳變異的模式能夠為人類根據種族和族裔的類別作階級式組織的說法提供科學依據。此外,我們痛恨任何利用遺傳數據去加強族群之間差異的想法,因為這只會使一族群得益而另一族群受害。

聲明2:我們認識到,來自兩個不同地理位置的人們比來自同一地理位置的人們,更可能在基因組中任何特定的位置出現差異。

在人類遺傳學研究已指明,若族群以語言、地理和文化作區別的話,族群內的遺傳變異其實比族群之間為多 [3,5,13,14]。然而,遺傳變異的規律絕非隨機。我們認識到人口史(包括大陸間的遷移以及短距離人口流動)引致遺傳變異和地理分佈之間的關連[14-17]。這一發現對原住民尤其成立,而當族群與相鄰族群的互動越見頻繁,以上規律的適用性將大為降低。

聲明3:我們敦促那些使用遺傳信息來重建個人地理家譜(族譜)的人把家譜資料以更宏觀、全面的方式呈現

一個人的“地理家譜”或“生物地理家譜”等同一個人的所有祖先(只限有血緣關係的)所居住過的所有地理位置。然而,通常情況下遺傳數據只反映當中的一小部分。例如,知道一個人的Y染色體的傳承,充其量是一個人的家譜的一麟半爪。我們也注意到,在某些情況下,個人或族群對祖先的自我認同因一系列的歷史、文化和社會政治因素而和生物地理家譜不符。我們看到一個人從(生物)地理和文化兩個角度認祖的價值,因為它們可以深化對個人和族群身份的了解,特別是此收窄族群間的健康差距。

聲明4:我們認識到,各種族和族裔類別是在社會政治的脈絡中被創造出來的,並且不斷隨時間改變

洲內的人類遺傳變異,大部分是地理上連續和漸層的(*),特別是在世界上近幾個世紀都沒有接收大量移民的地區 [18] 。基因數據不能準確地揭示一個人的完整的地理家譜,雖然新興的研究已被用於在大陸和次大陸的層面確認地理祖先 [3,19]。然而,遺傳群集絕不等同於社會政治上的種族或族裔類別。各種不同背景的人被歸類為「西班牙裔」(**),是異構的,他們有著非常不同的祖先和社會歷史背景 [20]。我們認識到種族身份由社會經歷和環境而成,這種身份是遺傳家譜無法表現的。

聲明5:我們慎重地反對,在沒有深思熟慮下把族群之間複雜性狀差異作出遺傳學的解釋,特別是人類的行為特徵,如智商分數、暴力傾向、運動能力。

在各種基因決定的性狀的就法當中,最普遍的和有害的莫過於種族間人們的智慧有高低之分[21,22]。儘管這種排序的科學基礎十分薄弱,這種說辭的一再出現反映科學以往在促進種族主義思想上發揮了強大作用。[23]現有的證據證明,任何一個基因的正常變異對大部份複雜的行為特徵性狀的影響相當輕微,而且這些性狀的差異可以完全歸咎於環境因素。

因此,我們慎重地反對把族群之間複雜性狀差異在沒有深思熟慮下作出一遺傳學的解釋,因為環境和社會因素顯然對複雜性狀差異扮演著舉足輕重的角色[24,25] 。

聲明6:我們鼓勵所有的研究者們在使用種族或族裔類別來描述個別樣本如何被分配類別標籤時,解釋為什麼這個類別的樣本被納入研究,並說明是否種族或族裔類別是否研究的變數。

防止科學助長種族成見(刻板印象)的第一步,是在研究的初步設計中仔細考慮應否使用種族和民族的類別。研究人員可以評估在他們的研究中使用的種族和族裔類別的目的和影響,並尋求合適的替代辦法。幾家首屈一指的科學期刊的編輯委員會已發出在關於在報告研究成果中使用「種族」的指引給他們的作者們 [26,27]。

聲明 7:我們不鼓勵以種族作為生物相似性的代表。我們支持在臨床醫學上盡量減少使用種族和族裔類別,把照顧集中於個人而非族群上。

雖然遺傳標記和人類性狀之間的廣泛關聯漸漸浮現(包括疾病),它們和種族和族裔的關係仍欠缺統計學上支持。

雖然一些比較罕見的遺傳性疾病(如戴薩克斯症 [Tay-Sachs disease] 又稱為家族性黑矇癡呆症)在某一些人的人口中出現的頻率明顯較高,因為人口瓶頸或環境壓力這些疾病也發現於其他人口。過分強調遺傳對複雜的人類疾病或行為特徵的作用,將促進不僅是種族主義的、而且過份天真的「遺傳必要論」,即基因決定一切健康狀況或行為[28-30]。這種必要論是危險的,特別是在臨床的應用;醫護應著眼的是個人而非族群 [31]。

聲明 8:我們鼓勵資助人類遺傳變異的跨學科研究,當中包括社會科學,人文科學和自然科學方面的專家。

普遍的人類行為和疾病都是由遺傳、文化、語言、經濟、社會和行為因素相互影響下的結果;要察覺族群間行為或健康狀況的差異是否由它們之間的遺傳差異所構成尤其困難[32]。醫學研究由一個包括遺傳學家,流行病學家和社會科學家的小組去同時調查遺傳、環境和行為因素是最有可能成功的。

聲明9:我們敦促研究人員、媒體和參與演譯他人研究成果合作,努力避免誇大遺傳變異和表型差異的因果關係。

科學數據常常被迅速地政治化,科研發現往往在沒有被詳細及廣泛地解釋的情況下被納入具體的政策議程[33-35]。大部份科學發現在公佈時都沒有討論研究的局限性。我們希望有關人類遺傳變異的科學數據可以打破人類存在多於一種人種(生物學上界定為獨特的)的迷思,以及不再支持種族主義的意識形態。

聲明10:我們建議遺傳學教學加入過去科學用以促進種族主義的歷史和社會科學信息、以及對未來政策的潛在影響;我們鼓勵當局增加資金,為中學和本科生開發這方面的教材和課程。

教育是同時提供了基本科學閱讀能力和歷史背景這兩項關鍵知識,通過它們學生得以從(研究結果)原文去了解人類遺傳變異的研究數據。我們相信在各年級(或層面)擴大公眾教育將加強大家對人類遺傳變異了解,特別是坊間任何將它和種族及族裔類別相對應的解釋。我們建議遺傳學教導包括我們現在承認過去的科學曾被用作促進種族主義。最後,我們鼓勵當局增加資金去開發針對科學發現對社會的影響以及社會價值觀和信仰對科研的影響的教材和課程。

結論

「基因」仍然是在公眾的想像中一個強大圖騰,並常常被誤解為確定和不可改變的。此外,歷史提醒我們,科學可以很容易地被用來支持種族成見(刻板印象)和種族主義政治。我們在史丹佛大學的討論某部分是源於減少科研無意中促進族群間的不平等或侵犯人權的願望。討論中曾經出現分歧,例如,生物醫學科學家們傾向於接受這種標籤可用作一組人的中性描述,而在社會科學和人文科學的學者傾向於質疑這種標籤有其不可分割的社會歷史涵義。但是,對話和尋找跨學科界限的工作語言容許我們澄清大家的觀點和達成不少共識。本次研討會的聲明是持續正視人類遺傳變異的潛在誤解或誤用的第一步。更具體來說,這份聲明看起來將大大影響種族和族裔類別在未來生物醫學研究中的使用。

嗚謝
美國國立衛生研究院(職業發展獎K01 HL72465;李秀珍)

George Fredrickson

Joanna Mountain

Barbara A Koenig

譯文完

(*) Clinal (adj.) / cline (n.): 兩個生物群系之間的中間地帶的生物表徵上所出現的漸進的轉變

(**) Hispanic: 拉丁美洲各西班牙殖民地的后裔

© 2008 BioMed Central Ltd

原文:“The Ethics of characterizing difference: guiding principles of using racial categories in human genetics Genome Biology 2008, 9:404

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